CDMX.- En México 3 mil niños en nuestro país viven con esta grave enfermedad, el 85 % se manifiesta con síntomas graves. Esta enfermedad, como ya lo dije, requiere medicamentos muy costosos e incluso una nutrición especial, informó el senador Waldo Fernández, quien promueve desde el Legislativo la realización de un padrón de personas con este padecimiento.
El senador celebró que hace una semana Cofepris liberó ya un medicamento Trikafta, para que pueda ser tratada esta enfermedad considerada como rara.
De acuerdo con la La Asociación de Fibrosis Quística esta enfermedad se asocia a síntomas como retraso en el crecimiento, tos severa, episodios de neumonía, dificultad respiratoria, dolor abdominal agudo, náuseas e inapetencia, fatiga y malformación en los dedos.
Comentó que en México entre 354 mil niños nacen cada año con fibrosis quísticas, sin embargo, en Nuevo León esta tasa es aún mayor, sin saber entender cuál es la causa o razón que esté asociada a que esta enfermedad la padezcan más los niños y las niñas de Nuevo León.
Actualmente forma parte de las enfermedades raras que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población, es decir, que tiene baja incidencia y prevalencia, además son graves, incapacitantes y progresivas. Con las herramientas actuales, solo el 15 % es diagnosticado con vida, alrededor de dos a ocho años, el resto fallece.
Para garantizar una adecuada atención médica necesitamos contar con un registro nacional que incluya la información sociodemográfica, así como la fecha de detección, tratamiento y seguimiento. Por eso promueve este registro, que ayudará a contar con datos que permitan el abastecimiento suficiente de medicamentos y las instalaciones adecuadas para la atención hospitalaria.
También servirá para evaluar la eficacia de las políticas propuestas y asignar recursos financieros y humanos donde así se requieran. Se propone en esta iniciativa reformar el artículo séptimo para establecer que en materia de Coordinación del Sistema Nacional de Salud a cargo de la Secretaría de Salud, le corresponderá a esta contar con un Registro Nacional de Fibrosis Quística y se adiciona un artículo 159 que especifica la información que debe contener dicho registro, tipo de padecimiento, información sociodemográfica, etapa clínica del diagnóstico, síntomas y tratamiento.
