CIUDAD DE MÉXICO.— Este domingo 5 de junio, en el Salón Baalbeck del Centro Libanés, en la Ciudad de México, se presentará el libro Nos esforzamos y somos valientes. Memorias de nuestras batallas con el Lupus que reúne un centenar de voces de resistencia ante la enfermedad. Niñas, jóvenes, mujeres y hombres de México, España, Honduras, Chile, Argentina, Estados Unidos, Italia y Perú, dan cuenta de su transitar de persona normal a enferma, y de las transformaciones que implica vivir con Lupus.
“Las personas que aquí comparten sus relatos son —desde su propia narración— guerreras violáceas, lobas, lepidópteras. Aúllan siempre, con o sin luna. Se lamentan, pero se ponen de pie. Van así, en cada uno de sus actos, en contra de la narrativa que las señaló como pacientes imposibilitadas para sobrevivir, parir, trabajar, tener una pareja o salir”, escribe Laura Athié, compiladora de la obra, en la presentación de esta obra.
De esta manera, continúa Athié, “cada relato surca con plena libertad el oleaje de la epifanía mayor que trastoca las identidades pero no las diluye ni las ahoga —comenta la compiladora—. Por ello, el lenguaje de quienes escriben esta obra se transforma en un discurso de resistencia“.
Nos esforzamos y somos valientes. Memorias de nuestras batallas con el Lupus es prologado por Cristina Drenkard, coordinadora del programa de divulgación latinoamericano ‘Hablemos de Lupus’ y catedrática de la Emory School de Altanta, Georgia, Estados Unidos. Este libro busca visibilizar los trayectos médicos y emocionales de las personas con Lupus y las maneras en las que, a partir del diagnóstico, se vive la inmersión en un mar de discursos que agitará por siempre el sentido de la existencia.
⇒ Se tratan de testimonios recuperados durante seis años por Laura Athié mediante entrevistas, talleres y convocatorias.
La obra está conformada por cuatro secciones que sintetizan las etapas propias de la enfermedad. La primera parte, “Rastrear el diagnóstico”, da cuenta del peregrinar de las personas —breve o extenso— en pro de un diagnóstico que permita identificar con certidumbre el origen de las dolencias. El segundo, “Vivir entre la remisión y el estallido”, se reúnen los relatos sobre la vida después del diagnostico, a veces en calma, en ocasiones entre tormentas.
La tercera fase, “Reconstituirse desde todas las osadías”, muestra la férrea voluntad de mantenerse en pie y enfrentar la enfermedad. Además, se incluyen un apartado dedicado al lupus en los hombres (uno de cada diez personas enfermas de lupus es varón) y otro enfocado al testimonio de quienes acompañan y comparten batallas con las personas enfermas.
@ginjaramilloINVITACIÓN «Nos esforzamos y somos valientes. Memorias de nuestras batallas con el #lupus»
100 testimonios de resistencia contra la enfermedad
5 junio 12 hrsCentro Libanés #CDMX
Marisol Robles, Efrén Calleja, MaryCarmen Amigo, José Marcos Ortega, @lauraathie pic.twitter.com/P03C1viBRj
— Laura Athié (@lauraathie) May 20, 2022
El libro Nos esforzamos y somos valientes. Memorias de nuestras batallas con el Lupus es publicado por LEM: Centro de producción de lecturas, escrituras y memorias, y será presentado este domingo 5 de junio a las 12.00 horas en el Salón Baalbeck del Centro Libanés, en la Ciudad de México. Se contará con la presencia de quienes dan testimonio en la obra, de diversas entidades del país y de sus familias, así como asociaciones de lupus, médicos y médicas.
⇒ Cabe resaltar que en el mundo existen 5 millones de personas con lupus (Hablemos de Lupus, 2022), 8 de cada 10 son mujeres. En México, de acuerdo con el Registro Mexicano de Personas con Lupus, 20 de cada 100 mil padecen esta enfermedad.
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